Les Mardis de l'ESSEC : Les Mardis de l'Essec reçoivent Mme Stéphanie Fugain le mardi 29 janvier à 20h en PA 104. - esseclive.com (association, ESSEC, débats, invité, mardis, politique)

Les Mardis de l'Essec reçoivent Mme Stéphanie Fugain le mardi 29 janvier à 20h en PA 104.

A l'occasion de la semaine humanitaire de l'Essec, les Mardis reçoivent Stéphanie Fugain, Présidente de l'association Laurette Fugain, qui a pour vocation d'informer la population sur la leucémie, le don de plaquettes et de moelle osseuse et d'aider à la recherche sur les maladies du sang.

« L'association Laurette Fugain est née [en 2002] à la suite de la disparition de ma fille qui était atteinte d'une leucémie aigue et qui s'est battue pendant onze mois contre cette maladie, grave, longue, difficile, terrible même. Bien que nous n'ayons pas gagné notre combat, Laurette m'a permis durant ces mois de découvrir une facette du monde que je ne connaissais pas: la souffrance. Celle de ma fille bien sûr, mais aussi celle de beaucoup de jeunes, d'enfants, de bébés... Et se retrouver comme cela pendant ces onze mois auprès de son enfant, la chair de sa chair, c'est bien sûr inconcevable et ça le devient encore plus, puisqu'il est évident au départ que l'on se dit que personne ne peut rien contre la maladie, que c'est le destin qui en décide... Il y a des choses dans la vie que l'on ne peut pas contrôler et lorsque cela vous arrive c'est comme une bombe atomique qui laisse d'énormes traces. On le ressent dès l'annonce du diagnostic. Nous étions face à une terrible réalité contre laquelle nous devions nous battre, et qui nous a encore plus rapprochées l'une de l'autre. (…)

Très rapidement, lors de l'hospitalisation de Laurette, nous nous sommes aperçus des manques très importants qu'il y a pour cette maladie, pour ces malades. Ces manques sont surtout dus à la non-information. Moi-même je ne connaissais pas le don de plaquettes, pourtant j'étais donneuse de sang depuis très longtemps, et Laurette aussi... Or ce sont ces plaquettes, cellules permettant au sang de coaguler, qui sont vitales pour les malades atteints de leucémie, car ils ont donc besoin d'être transfusés très rapidement après leurs séances de chimiothérapie. La recherche n'en est malheureusement pas encore au stade d'isoler les cellules atteintes pour les traiter. La chimiothérapie débarrasse donc le corps des cellules cancéreuses, mais détruit également de nombreuses cellules saines, essentielles à la vie. C'est à ce moment là que la transfusion devient vitale, pour fournir au malade les cellules nécessaires à sa survie. (…)

Alors se dire qu'une personne va mourir, parce que vous... nous... n'avons jamais été avertis que nous pouvions la sauver, parce qu'il n'y a jamais eu de communication faite sur les plaquettes, c'est inconcevable. Si les donneurs sont si peu nombreux c'est que l'information (qui est normalement assurée par l'EFS - Etablissement Français du Sang, responsable de la collecte) n'est pas effectuée de façon efficace. Depuis la mobilisation de l'association et de ses participations via les médias, on a constaté une augmentation très importante (de plus de 35%) du nombre de nouveaux donneurs. Ce qui montre bien le manque d'information du public avant notre existence.

Durant son hospitalisation, Laurette, qui souffrait de ce manque, qui en avait marre de saigner, d'attendre ces plaquettes, de voir sa vie en danger, s'était imaginé un combat qu'elle entreprendrait lorsqu'elle serait guérie. Un combat d'information, de sensibilisation, pour appeler les jeunes comme elle à aller donner leurs plaquettes, à être de vrais citoyens en venant en aide aux autres. Malheureusement aujourd'hui Laurette n'est plus là pour le faire et c'est mon devoir de mère de le faire à sa place. C'est mon plus beau combat, un combat d'amour pour ma fille et de solidarité pour tous les malades. »

Extrait d'une interview de Stéphanie Fugain réalisée en 2005, http://nolwennleroy-online.net/site/interviews/stephaniefugain/index.html

20/01/2008